8月7日，第九届北京罕见病学术大会暨2021京津冀罕见病学术大会以线上直播的形式召开。据悉，为提高罕见病诊治水平、推进罕见病医药科技进步，北京医学会罕见病分会发挥人力资源优势，连续九年举办罕见病学术大会，进行学术交流、经验分享、政策研究，得到了京津冀地区广大医务人员的大力支持和积极参与。
中华医学会北京分会党总支书记、北京医学会秘书长王建东在致辞时表示，北京医学会罕见病分会为规范罕见病临床诊疗技术、提升罕见病诊疗水平做出了贡献。北京医学会罕见病汇集了北京协和医院、北京大学第一医院、北京大学第三医院等多家医疗、科研、教育、法律等多领域的优秀人才，这支队伍已经成为推动我国罕见病事业发展的有生力量。
在会上，中国工程院院士、北京大学第三医院血管医学研究所研究员董尔丹作了题为“科学发现(从0到1)的若干规律与政策启示”报告，介绍了科学“从0到1”的研究，是国际科技竞争力的制高点。要发挥基础研究对科技创新的源头供给和引领性。医学科研“从0到1”会带动相关学科的科研进步。
北京医学会罕见病分会主任委员丁洁进行了北京医学会罕见病分会的工作汇报。她介绍，在疫情常态化的情况下，罕见病分会抓紧组织建设，顺利完成了换届。同时，经过深入调查研究，结束了中国《第一批罕见病目录》罕见病诊疗费用调研。在重视多学科特色方面，学组活动开展地积极有序。此外，还积极配合京津冀一体化发展，加强与其他省市交流合作。今后，罕见病分会要继续推动罕见病单病种的专家共识或临床指南的编纂和修改;与多省市的罕见病学术组织合作，办好每年一次的全国罕见病医师培训班，并且深入开展罕见病学术探讨和政策研究，助力中国的罕见病诊疗与保障事业。
此外，12位青年医师进行大会论文发言交流，大会评选出了10篇优秀论文并进行表彰。
