治疗篇章
当面对激素缺陷时，我们采用循环法，通过补充激素来弥补身体的需求。治疗应立即启动，并可能需要长期持续。对于那些心血管出现畸形的患者，手术成为首选的治疗方式。而对于伴随出现的各种并发症，我们将采取针对性的治疗方案。尽管目前尚无特效治疗方法，但我们一直在寻找更好的解决方案。
预后篇章
此疾病的预后并不乐观，特别是在儿童期，生命的威胁更为显著。尽管有少数患者能够顽强地生存至成年，但主要的死亡原因仍然是感染、肠梗阻以及心血管疾病。近年来，研究发现，这种疾病往往与肥大性心肌病相伴而生，这使得预后更加严峻。
每一个生命都在与病魔抗争，我们希望通过对这种疾病的深入研究，找到更好的治疗方法，改善患者的预后。让我们共同期待一个无病痛、充满希望的未来。对于已经患病的患者，我们深表同情，并希望他们能够得到及时、有效的治疗，尽可能地改善生活质量，延长生命。我们也提醒广大公众，关注自身健康，预防疾病的发生。