湖南省人民医院新生儿科近期接收了两个特殊的男婴，他们的病情令人揪心。刚出生不久，他们的手和脚就直接裸露在空气中，没有任何皮肤覆盖。更为严重的是，他们的手和脚上出现了水疱，很快就开始溃破，让人不忍直视。这两个婴儿分别来自益阳和衡阳，因为匆忙转院，他们的名字都还没取。
经过医生会诊，他们被诊断出患有一种罕见的遗传性疾病——遗传性大疱表皮松解症。据医学资料记载，这种疾病的发病率仅为十万分之二，因此极为罕见。湖南省人民医院新生儿科的主任张爱民表示，这两个婴儿的病情十分严重，由于皮肤及口腔黏膜的缺损，他们对外界环境几乎没有抵抗力，容易受到感染。日常的护理必须格外小心。尽管他们可能能够闯过当前的感染关，但未来的四肢功能和行走活动都会受到影响。
走进病房，可以看到医护人员为了预防感染，都在仔细洗手消毒。他们必须戴上口罩、帽子、手套，并穿好隔离服后才能接触这两个婴儿。每隔几个小时，护士就会为他们涂抹烧伤药膏，并用纱布包裹伤口。目前，其中一对父母已经对治愈不抱太大希望，将宝宝带回了老家。
张爱民主任提醒，如果这两个宝宝的父母打算再次生育，必须进行遗传学相关的分析和检查，以避免类似的情况再次发生。对于这两个患有罕见遗传病的婴儿，他们的病情令人心痛。他们一出生就面临着巨大的挑战，皮肤和手脚的缺陷让他们无法像正常的婴儿一样生活。目前对于这种疾病还没有特效的治疗方法，只能在日常护理中多加注意，希望他们能够度过这个难关。让我们一同为他们祈祷，希望他们能够战胜病魔，健康成长。
