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卫计委被“冰桶挑战”点名 为罕见病捐款表支持

昨日下午,央视知名主持人张泉灵参与了一场特别的公益活动——“冰桶挑战赛”。这场活动近期在国外社交网络上迅速走红,现已传递至中国,引起了广泛关注。

在昨日,国内罕见病关爱组织“瓷娃娃”收到的捐款已近140万元。这场公益挑战不仅吸引了IT界的大佬、娱乐明星、体育明星的积极参与,更有国家卫计委的官方支持。国家卫计委新闻发言人毛群安以个人名义捐款,并呼吁更多人关注罕见病患者。

“冰桶挑战”是一场充满趣味性的公益活动,参与者在被浇下一桶冰水的为罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”,也就是人们常说的“渐冻人”筹款。这项活动于7月份在美国兴起,迅速在全球范围内传播开来。美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京以及Facebook创始人马克·扎克伯格等世界知名人物都参与了这场活动。

借助这股热潮,“瓷娃娃”罕见病关爱中心于8月18日在北京发起了中国的首次“冰桶挑战”,旨在唤起公众对罕见病群体的关注。活动发起后,小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭等商业巨头纷纷接受挑战。紧接着,娱乐圈的明星们如章子怡、黄晓明、刘德华等也积极参与,上传了他们的“冰桶挑战”视频。

短短三天内,“瓷娃娃”的关注度迅速上升。据负责人王奕鸥介绍,截至昨日下午4时许,通过“冰桶挑战”,已经获得了近140万元的善款。其中,万达集团董事长王健林之子王思聪捐赠了100万元,其余近40万元来自公众的零星捐款。

王奕鸥表示,虽然“瓷娃娃”在过去的六年里一直在努力宣传,但大部分人仍然对罕见病群体缺乏关注。她希望通过这次活动,让更多的人了解罕见病,从而在医疗、教育和就业等方面获得更多的关注和支持。

值得一提的是,央视主持人张泉灵在完成“冰桶挑战”后,点名了国家卫计委接受挑战。20分钟内,国家卫计委官方微博“健康中国”迅速回应,表示罕见病的患病率在0.65‰至1‰之间,目前缺乏有效的治疗方法。他们通过规范临床技术、开展临床路径管理等方式提高医务人员对罕见病的诊疗能力,同时呼吁更多公众关注罕见病群体。随后,国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向“瓷娃娃”捐款。张泉灵表示,这是公众的力量推动了这场公益活动的进展,她希望能给予罕见病患者更多的支持和关注。冰桶挑战:一场游戏的慈善,还是一次真实的公益行动?

让我们先聚焦一下这场名为“冰桶挑战”的慈善活动。张泉灵认为,这场类似游戏的慈善活动或许带有秀的成分,或许确实浪费了一些水资源。无论如何,这是她见过的投入产出比最好的慈善活动。

我们不得不提及这场活动背后的一个重要议题——罕见病。在我国,罕见病没有官方定义,也没有官方渠道获取相关信息。按照世界卫生组织的标准,我国约有五六千种罕见病,“渐冻人”患者约有两万人。只有1%的罕见病有有效治疗方法,且治疗费用高昂。剩下的99%则可通过干预治疗延长寿命。北京瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥表示,当前医学课本基本缺失罕见病相关内容,导致许多罕见病患者被误诊误治。他们不仅希望公众关注,更希望能参与其中。

随着“冰桶挑战”的持续升温,质疑声也不断涌现。有网友认为名人的参与更多是炒作而非真正的公益。南都公益基金会理事长徐永光认为,明星和精英的参与让活动极具吸引力,有利于传播。活动带有娱乐性,让大家在快乐中帮助需要帮助的人,具有正能量。明星和企业通过做公益赢得知名度和美誉度也无可厚非。活动的娱乐性、传播性吸引了更多人关注到渐冻人症和其他罕见病。

那么,“冰桶挑战”最终会如何收场呢?徐永光提醒,公益界需要保持冷静,活动后期的捐款透明化、专业化才是更应该关注的。在美国,选择捐款后就没有权利继续向其他人点名要求参与活动。在中国,应设定规则让捐款者也有权利继续传递挑战,以保持活动的热度。“让活动保持病毒性,滚雪球一般地传下去。”

医生提醒:大桶冰水突然倒下可能引发颈椎损伤

生活中的小细节往往隐藏着大风险。医生们最近发出提醒,那一大桶冰水,看似清凉解暑,但如果突然倒下,可能会给你的颈椎带来不小的伤害。

让我们把目光转向那些充满喜感的募捐活动,它们虽然形式各异,却同样令人印象深刻。

红鼻子红头发的募捐狂欢

你是否知道,在遥远的英国,每逢奇数年的3月11日,会迎来一个独特的节日——红鼻子日?这一天,一向以严肃著称的英国人忽然童心大发。人们纷纷“乔装打扮”,头发染红,戴上滑稽的红鼻子,仿佛置身于一场欢乐的狂欢。这不仅仅是一场搞笑的派对,更是一场慈善募捐活动。通过喜剧表演和民众的参与,为英国和非洲的贫困者以及社会弱势群体筹集善款。

教授上演募捐真人秀

国外一位充满创意的教授,为了唤起大众对科学研究的关注,上演了一出独特的募捐真人秀。他在街头放置了一个玻璃箱,自己坐在里面“休眠”。箱子下方写着发人深省的文字:“如果没有你们的捐赠,科学研究将停止。”当公众纷纷向募捐口投入金钱时,这位教授便“复活”了,开始为大家展示有趣的科学实验。这一幕幕仿佛科幻电影中的情节,却是一场真实发生的慈善活动。

男士穿上高跟鞋的慈善行走

2009年10月的一个日子,美国纽约州艾恩德阔伊特镇举办了一场别开生面的慈善活动。一群男士们穿上了各式各样的高跟鞋,在当地一所高中的跑道上走了整整一英里。他们通过这种方式体验女士穿高跟鞋的真实感受,同时也是为民间慈善组织“拯救受虐妇女”筹集善款。这场活动不仅创意十足,更传递了慈善与关爱的重要信息。

这些充满喜感的募捐活动,不仅让我们看到了生活中的温暖与善良,也让我们感受到慈善的力量与美好。或许,下一次我们遇到类似的募捐活动,也会毫不犹豫地参与其中,为这个美好的世界贡献一份力量。

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