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什么是脊膜脊髓膨出

脊髓脊膜膨出(Myelomeningocele,MMC)——这是一种令人忧心的先天性神经系统发育畸形,是部分性脊柱裂的一个常见形态。在脊柱裂的基础上,椎管内的脊髓膜和(或)脊髓神经组织向外膨出,如同脆弱的泡泡在皮肤的脆弱部分突破而出。当脊髓神经组织和脊髓膜一同膨出,并被完整的皮肤或假上皮所覆盖时,我们称之为脊髓膜凸出。

这种病症源于先天性椎板发育不全,使得脊髓和脊髓膜无法被正常保护,透过缺损的椎板向椎管外部膨出。全球范围内,其发病率约为0.05%至0.1%,是导致新生儿致残和死亡的主要原因之一。保守估计,每年有数万名婴儿受此病痛折磨,甚至因此离世。在中国,这一疾病的发病率更高,约在0.1%至1.0%之间,给无数家庭带来沉重的经济负担和精神压力。

每一例脊髓脊膜膨出都像是给父母们出了一个难题,他们需要面对孩子的病痛、治疗的困境以及未来的不确定性。这是一场与命运的较量,一场寻求希望与勇气的战斗。我们期望通过更多的研究、更好的医疗技术和更全面的社会保障,为这些家庭带来更多的希望和未来。这是一个严重的公共卫生问题,需要社会各界共同努力,为孩子们的健康和未来护航。

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