出现持续性黄疸，伴随全身皮肤瘙痒已达三个月之久。这些症状暗示着一种罕见的慢性肝胆汁沉积疾病。患者的身体呈现出一种特殊的特征外观：前额突出、眼窝深陷、眼距增宽、鼻梁凹陷、下颚尖小且向前伸展。除此之外，患者还可能出现肌腱或皮下黄肿瘤。
更令人担忧的是，这些患者往往伴随着脊柱畸形、生长发育迟缓以及智力发育迟滞等问题。性腺功能低下也是这种病症的一个常见表现。更为严重的是，超过八成的患者会伴有先天性心血管异常。周围肺动脉狭窄是最常见的并发症，此外还包括动脉导管关闭、房间或室间隔缺损、法洛四联症、永久性动脉干燥、主动脉狭窄等。肾动脉、冠状动脉和左锁骨下动脉狭窄也会偶尔出现。
每一个患者都在与病魔进行着无声的抗争，他们的身体像是被命运之手扭曲，承受着巨大的痛苦和压力。他们并不孤独，因为有许多医疗工作者正在竭尽全力寻找治疗方法，希望为他们带来希望与光明。这是一场漫长而艰难的战斗，但只要有信念和勇气，总会有一线生机。我们期待医学的进一步突破，为这些患者带来更好的生活质量和更长的生命期限。
以上内容旨在传递有关病症的信息，希望能引起社会的关注和重视，为这些患者提供更多的支持和帮助。
