一个人的,谁帮你送终?在日本实践在宅安宁的小笠原文雄告诉你,一个人在家善终非但可行,还很幸福、满足。
「请问小笠原医师,台湾在1970年左右出生的世代有很多人单身或没生小孩,未来台湾要怎么面对这个世代的『一个人的死』?」
「那不是很happy吗?」小笠原文雄答。
回答令人冒三条线的人是小笠原文雄。小笠原是日本在宅安宁界的传奇人物。现任日本在宅安宁协会理事长,小笠原原本也很「正常」,走一条主流的路,曾任名古屋大学附设医院的心脏科医师,自豪于将7个已经停止呼吸的病人救回,活着走出医院。
后来因为视力受损,不能阅读医学论文,意味无法再高升,1989年在名古屋附近的岐阜县开业,却是从事在宅医疗,和团队去病人家里诊疗,最近他致力于独居者的善终,和着有《一个人的老后》畅销书作者上野千鹤子以问答的方式共着《请问小笠原医师,可以一个人在家死吗?》
让他变成今日的小笠原是在1992年2月4日,一个死亡的表情。
那天,小笠原一早八点去癌症末期病人家看诊,这位病人的太太对小笠原说,「男人呀,到了这时候还耍帅,」小笠原问她为何这样说,她说,「昨天晚上我先生说,『明天要去旅行,帮我拿出皮包和鞋子,』太太开玩笑回答「你要去哪?带我一起去吧,」癌末的先生回答,「这不是妳去的地方,我要一个人去。」
小笠原看到枕头边已经放好皮包,但没看到鞋子,太太说「因为先生今天要『出发了』,所以鞋子要放玄关,」小笠原心里一惊,太太怎么知道先生今天要去世?
小笠原回到医院约2小时就接到太太的电话,先生已经去世了,小笠原说「我马上赶过去,」太太说,因为已经去世了,看完病人再来吧。等小笠原到家里时,看到先生去世的表情安详又满足,和过去他在医院看到急救痛苦的死法不同。
「为什么会有这样的表情?」之后半年,小笠原陆续在病人家送走胃癌的老太太,以及家人臂弯中去世的大肠癌病人,脸上都有相同的满足、安详的表情,这对小笠原来说,是一种「文化震撼」,接下来他的从医生涯尽可能完成病人回家的悲愿。
六成日本人想在家善终
相较于台湾人过世前有「留一口气」回家的习俗,多数日本人想在家善终。日本内阁府调查,日本人有六成想在家过世,不过,现实是依旧接近八成的人在医院过世。
支持在家善终靠在宅医疗团队。
在宅医疗团队是跨医疗、护理和照护的跨专业团队,团队里靠医生、居家护理师、药剂师、居家护理师、照管专员共同合作。例如打点滴补充营养的是居家护理师,每周来帮忙洗澡一次就靠居服员,而协调集成各专业的并非医师,而是善终管理师(THP,Total Health Planner)。善终管理师在日本通常是社会福利系毕业,除了有个案管理的功能外,事前和医生与药剂师讨论病人疼痛、呕吐、便秘时的处理模式,也和病人、家属讨论死亡教育。
由于小笠原诊所的成功经验,2011年日本政府试办在宅安宁计划据点,2012年推及105单位试办。
小笠原说,想要在家善终,在日本有健保及长照保险约可涵盖七成费用,若要增加居家服务员与居家护理师到访的次数,靠私人保险与其他补助也大致可涵盖。
除了钱,对病人与家属而言,在家善终,消除「万一出事」的不安或许才是重点。
小笠原的在宅病人设置电视电话,紧急时病人指尖一碰电视,24小时有人出现在电话画面里和你通话。
另一个不安就是痛。除了医生会开止痛剂、类固醇、抗忧郁剂等,居家护理师也会从心理层面安慰病人外,病人有个按钮可以持续皮下注射,自己控制疼痛。
在医院才是孤独死?
后来,也有病人教导小笠原,或许在医院才是孤独死。如果孤独死的定义是,不只是「独居没有人知道就死掉」,而是「没有人心意相通,在孤独与不安中死去」,或许在医院才是孤独死,小笠原说。
一位肠阻塞、装人工肛门的老太太、一直吵着要回家,但她独居,家里没有人可照顾,主治医师说如果回家,大概只能活一两个月。
女儿来找小笠原,问他怎么办?小笠原问女儿,如果妈妈就要死了,而且妈妈自己也知道家里没有其他人,但还是想回家,为什么不圆满妈妈的心愿,马上出院,小笠原也明讲「如果妈妈回家会孤独死,让你们没面子,那你就和妈妈说,拜托你『在医院孤独死吧』。」女儿听了吓一跳怒斥「医生,不要讲这样的话」。
由于家族意见不同,后来拖了一个月后才出院回家。出院3个月后,妈妈和女儿一起去咖啡店喝咖啡。小笠原问老太太,你不是一个月就会去世吗?
这位老太太是大医院院长的妈妈,住院时护理师一天看望16次,但心里还是觉得孤独,老太太笑着说,「没办法呀,得癌是一件开心的事,现在在家虽然护理师一星期来3次,居服员一天来一次,但比起在医院,开心多了。」
听完小笠原讲完这故事,我想了想问,如果安稳死、满足死的关键是「关系的圆满」,那家人、亲友聚集在医院送到一刻,不能达到满足死吗?
小笠原大声说,安稳死的关键不是「不是关系,是空间!是管理!」只要在医院就要遵守医院的管理,无法以「自己的样子」走到生命。
20年没喝过味噌汤?
例如,他曾问一个病人有什么心愿?病人说「我想喝味噌汤,」因为控制血压,已经20年没喝过味噌汤了。他让病人喝味噌汤,太太急忙阻止,说医生说不能喝,小笠原说「喝吧,因为这是在家,不是医院。」在NHK跟拍小笠原的影片中,也看到小笠原帮爱喝酒的病人,红酒加吗啡。
更由于日本单身高龄社会来临,单身的人一辈子一个人,也想要一个人走到,小笠原已经亲手帮助47个独居老人在家善终。
一个人的老后与一个人的死,不见得就是悲惨,「在家一个人去世」甚至是很多单身者的心愿。
曾去小笠原诊所见习的台东圣母医院余尚儒医师曾一起去一位乳癌、胃癌的患者家,这位67岁的女性生命接近终点,满肚子都是腹水,不过吗啡加镇定剂,帮助她没有痛感。
这位老太太的哥哥已经从外县市赶来准备送终,在附近的旅馆住好几天了,余尚儒问哥哥,公寓还有房间,为什么要住旅馆?哥哥回答,「因为妹妹要孤独死。」
小笠原送终后,往往会和家属拍张照,照片中的人没有悲苦,反而手比Ya,满足的笑着。
在台北国际安宁疗护居家全人照护研讨会上,小笠原也秀出一张35岁太太去世后,先生拜访小笠原后,两人拍的一张微笑、手比YA的照片。
「年轻的太太刚过世,先生开心地手比ya,这代表什么?」全场不怀好意地、偷偷地笑了。
这位太太去世5天后,先生到诊所拜访小笠原说「医师,称赞我太太吧,」先生向小笠原娓娓道来
「我太太刚开始说想死,你每次来家里都和她开玩笑『妳还活着呀』。8月时,我们带着孩子去旅行、9月她不能走了,听你说不能走路了,生命就快到终点了。有一次小朋友嚎哭回家,说我不要再去学校了,我不再和其他小朋友见面了,原来小朋友在学校被欺负了。我以为我太太无法起身了,但我太太两手扶着坐到小孩旁。太太看着孩子大哭,小孩终于停止哭泣,我太太对小孩说『我从出生至今没有任何一次觉得自己不幸』。我太太要死了、要离开小孩了,却和小孩说我没有一次觉得不幸,小孩听了妈妈的话,挺起胸膛继续上学。」
在家里过世,等于在家里活到,因为太太一直在家就可以守护孩子,用所剩下的生命传达最重要的事,「小笠原医师,请称赞我太太吧。」听至此,小笠原对先生说,「我们拍张照吧。」
那时小学四年孩子,现在成为橄榄球队的选手,在台湾研讨会全场医师、护理师偷偷流着泪。
鬼手佛心的小笠原,继续为「在宅安宁」传道。
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