一位台大校友因渐冻症过世，引起亲朋好友的难过与不舍；另一位渐冻人林咏沂，十二年来，趁着能发声之际，积极争取渐冻症权益。渐冻症的发生难以捉摸，我们该怎么理解这个现代医学之谜？
有一群人，称自己为「看天花板的人」。
他们的意识和感觉清楚，能看、能听、能感受冷热痛痒、脑袋清晰，但身体却如同渐渐被冰封般，想动却动弹不得、想说话却无法出声，只能靠眨眼或眼球转动和外界沟通，更长的时间，则是盯着天花板，和自己独处。甚至这个唯一沟通管道，还终将因退化，和外界断了讯。
那是渐冻人协会副理事长林咏沂，58岁那年，被声明的未来人生。
当时，他是个奔走于台湾、香港和中国三地的贸易商，原先计划60岁退休。但人算不如天算，「老天不答应，58岁就退下来， 」林咏沂回忆，「准备迎接死亡。」 「死亡」二字，现在他说得坦然，但其实一切来得突然。
起初，他只是觉得双脚较无力，后来却连一个台阶的高度，也踏不上，这让他赶紧求助医师。在诊间辗转几次后，医师告诉他，罕见疾病「渐冻症」找上了门。这还是不治之症，3年后他将可能无法动弹、呼吸衰竭，甚至走向死亡。
「渐冻症」这个名词，从陌生到熟悉，和林咏沂走得近。
同样和这个疾病为伍的，还包括：出版《时间简史》的英国知名物理学家史蒂芬．霍金（Stephen Hawking）、台湾社会企业创业家胡庭硕等，以及全台湾约1200个病患。
不同病人的病况则大不同。12年过去，林咏沂的双脚因病瘫痪，得仰赖轮椅代步，双手也较没力，声音不再如往常宏亮。但眼前一头白发的他笑称，「庆幸自己还能够那么好。」因为他的病程恶化得较为缓慢，更多人是发病后，短则3到4年间，长则约十几年，就卧床、仰赖呼吸器生活，甚至离世。
外界常误解，渐冻人和植物人相似。但植物人多是大脑受损；渐冻人则是遍布病人全身、支配大小动作的运动神经元逐渐凋零，而让全身肌肉萎缩、无力瘫痪、吞咽或说话困难，甚至呼吸衰竭。这通称为运动神经元疾病（motor neuron disease），其中又以脊髓侧索硬化 （ALS）最为常见。
渐冻人和植物人的最大不同还有，渐冻人的意识和感觉清楚，只是身体动弹不得，如同灵魂依旧活跃，但身躯却受禁锢。
这个苦楚，让已逝的台湾渐冻人生命斗士陈宏，曾在病榻上，盯着注音符号板，以眨眼一字字拼出，「我身非我所有」的感叹。
让人饱受苦难的疾病，致病原因至今仍不明。从19世纪，它首度出现在医学文献后，近两百年间，未有科学家解开渐冻症之谜。
前北荣神经医学中心周边神经科主任、北投健康管理医院院长蔡清标表示，目前仅知有5％到10％的病患，是家族遗传。但其他九成，可能来自体内的神经传导物质「麸胺酸」代谢异常，或细胞中的TDP43蛋白失调、病毒感染等造成。
这也代表，渐冻症似乎会随机发生在任何人身上；只是目前渐冻人以男性居多，约占六成。
渐冻症来得令人毫无防备，也常禁锢了病患的家人或心灵。
尤其，它多发生在人们正逢四十到六十岁的壮年之际。
「上有高堂，下有妻小，有的病人发病之际，孩子还没上幼儿园，」渐冻人协会社工主任苏丽梅说。她服务渐冻人超过十年，接触过无数病人，深深了解这群人的处境。
且随着疾病恶化，病人的工作得有所变动或停摆。经济的重担、照顾的责任，往往由家人一肩扛起。好一点的，能聘请看护轮班帮忙；差一点的，只能由家人自己照顾，否则病人容易因一个不注意，而卡痰或呼吸不顺逝世。这都让家人身心俱疲。
不只如此，这群病人，还得一天天面对逐渐失能的自己——从夹菜，到上厕所、解衣裤，这些日常动作得开始仰赖他人的协助，或是说话逐渐模糊，得向他人一再重复。
「这对病人来说需要很大的心理调适，」苏丽梅表示，「有些人甚至因此困在情绪里。」
病人和家属的困境，促使渐冻人协会成立，今年恰满20周年；目前全台湾有北中南三个分部。
这一切是从借用北荣的一张会议桌开始，幕后推手之一是蔡清标。「他们比较无助，」治疗过无数渐冻人的他说，「及早的药物治疗、社工的介入、物理治疗或语言治疗等很重要。」尤其，他在早年留学澳洲期间，看到渐冻人能在辅具辅助下，尽可能维持正常生活。
这让他有了推动协会成立的念头，病友和家属也能拥有获取信息和资源的管道，包含：心理支持、物理治疗、照顾技巧训练、眼动电脑等辅具服务租用等。2015年共有436个家庭受照顾，这也让灵魂的活跃有了更多可能性。
林咏沂罹病之初，正是在协会的协助下，了解渐冻症，也在其他病友的鼓舞下，调适心情。
「我转念追求另一个人生，」他说，「以前做生意，现在投入社福领域。」
他不畏疾病带来的不便，经常全台走透透，拜访病友，互相打气，也时常为渐冻人争取权益，并在2014年获得「身心障碍楷模金鹰奖」。
他期待，台湾的长照体系能加速改善，让病友能获得更人性、更有尊严的照护。「趁还能够讲话，还能够发声，我就尽量发声，」他说。
除了病友积极发声，全球的医界和科学界正努力找解方，许多台湾本土化的研究也正进行着——从中研院、北医大、阳明大学、成功大学，到台北荣总、花莲慈济医院等，都是这行列的一员。
「病人跟时间赛跑，我们要加油，为了病人多投入一点，」花莲慈济医院院长林欣荣说，他感慨病人往往因等不及而离世。 大家都在等，等着那么一天，这群「看天花板的人」，身躯能如同灵魂般活跃。
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