(一)治疗
面对这样一种病魔，治疗仍然是一大难题。大部分患儿的生命历程短暂，只有少数幸运的孩子能够走过儿童期。特别是那些嵌合型患者，他们的生存时间相对较长。当前并没有找到有效的治疗方法。对于存活的儿童来说，他们的生活品质受到了极大的影响。面部畸形使得喂养变得困难，智力障碍、癫痫发作以及频繁窒息等问题屡见不鲜，使得护理变得异常艰难。
(二)预后
这是一种极其凶险的疾病，大部分患儿的预后非常不良。高达45%的病人在一个月内就会失去生命，70%的患者在六个月内离世，95%的患儿在三岁前便无法继续他们的生命旅程。对于易位型和嵌合型的患儿，他们的存活率相对较高，但仍旧无法摆脱这一命运的威胁。目前并没有特定的治疗方法。鉴于预后不良和高死亡率，我们强烈建议尽快进行产前诊断，并考虑终止妊娠。这是一个令人痛心的现实，但我们希望通过更多的研究和努力，能找到有效的治疗方法，让更多的生命得以延续。
面对这样的疾病，我们深感无力，但我们仍要为希望而战。让我们携手共进，为孩子们的未来努力，希望有一天，每一个孩子都能享有生命的权利，都能拥有美好的未来。
