无法承受近2万元的月药费，这位母亲只能无助地看着她的双胞胎女儿渐渐变得呆滞。
中国周刊记者杨洋在江苏靖江捕捉到了这个令人心痛的场景。
张洋，一个上海外贸公司的职员，她的生活曾充满希望。生活的残酷面目却很快展现。她的双胞胎女儿被诊断为BH4缺乏症，这是一种罕见的常染色体隐性遗传代谢病。如果不进行药物治疗，随着孩子的成长，她们会逐渐出现严重的神经系统损害和智障症状。曾经带来的喜悦现在变成了无尽的痛苦。
更糟糕的是，原本来自瑞士的特效药BH4药片停产了，唯一的替代品是价格昂贵的新药“科望”，每月的药费激增至近2万元。这对于张洋来说，是无法承受的重负。在中国，每11万新生儿中才有一例这样的患者，这种罕见病并未被纳入全国医保范畴。
双胞胎女儿曾给张洋一家带来无比的欢乐和希望。她们的出生让亲戚们赞叹不已，张洋觉得自己是世界上最幸福的母亲。四个月后，张洋发现孩子们的手总是紧紧攥着，掰都掰不开。头发和眼珠变得越来越黄，她们对声音敏感，大声哭闹，有力气却不会翻身。张洋开始带着孩子们四处求医，最终在上海交通大学附属儿童医院被确诊为BH4缺乏症。
医生告诉她，孩子并非无药可救，但治疗药物极为昂贵且难以获取。最有效的药物是瑞士一家药物实验室生产的BH4药片，但由于罕见病人数少、研发费用高，这种药物也被称为“孤儿药”。无法通过正规渠道进入中国。
医生给张洋提供了一个医药代表的联系方式。抱着最后一丝希望，张洋通过这个渠道购买了BH4药片。药物价格昂贵，每瓶BH4和辅助药品5HTP加上运费共计1040元。对于张洋来说，每月的药费已成为她生命中不可承受之重。看着孩子们一天天变得呆滞，她心如刀绞。她曾经给孩子们构想过美好的未来，用三语教学培养她们的语言天赋。但现在，这个母亲只能眼睁睁地看着她们慢慢变傻。她的世界仿佛失去了色彩，生活变得毫无意义。她曾一度陷入绝望，甚至有过轻生的念头。但为了孩子们，她必须坚持下去。现在，她只希望孩子们能够康复，重新找回属于她们的快乐和聪明。从那一天起，张洋的世界彻底改变了，她的喜怒哀乐都围绕着那小小的白色药片旋转。
在给孩子服药之前，张洋都会先试吃药物，了解它们的口感。BH4是一片纽扣电池大小的白色药片，口感酸涩；而5HTP则是胶囊，里面的粉末如同未熟的橙子，味道苦涩。
回想起第一次给孩子喂药的情景，张洋历历在目。她小心翼翼地将BH4药片切下三分之一，磨成粉末，与一定量的5HTP混合，加入一点旺仔牛奶，用凉水和开。然后，她抱起无力的孩子，一只脚撑着桌子，胳膊支撑着孩子的头部，趁其张嘴呼吸时，将药物灌进孩子的喉咙。
喂药时，张洋总是温柔地唤着：“宝宝吃糖糖。”
奇迹在吃了十几天药后出现了。孩子的小手逐渐放松，夜间的哭闹声也变得越来越少。很快，孩子学会了第一次翻身，小手甚至有力气在头上抓挠。随着时间的推移，孩子能够坐起，随后开始四处爬行。最终，在学步车里迈出了人生的第一步。
那段时间，张洋感到自己仿佛置身于梦境之中，心中充满了幸福感。
随着孩子的病情逐渐好转，张洋开始教孩子说话。一遍遍地教着“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶”，孩子第一声叫的是“妈妈”。电视里播放着少儿频道的节目，大宝和小宝互相指着对方叫“宝宝”。不仅会说，孩子们还学会了模仿。遇到村里的新鲜事，他们总会兴奋地给张洋展示。
随着孩子的日益康复，张洋露出了久违的笑容。她购买了小电动车，方便带孩子出游。并开始为孩子上小学的事情做打算。虽然她认为自己的孩子与同龄孩子有些不同，但坚信他们“总归是可以读书的了”。
为了给孩子购买昂贵的药物，张洋和丈夫不得不回到上海工作，将孩子们留在父母身边照顾。每天下班走出地铁站，她迫不及待地拨通家里的电话，只为听听女儿们叫“妈妈”的声音。
早晨的闹钟一响，张洋便迅速起床出门。尽管单位规定的上班时间是9点，但她几乎每天8点30分就已到达办公室。她珍惜每一刻的时间，烧水、沏茶，等待老板和同事们的到来。
对于张洋来说，这份工作不仅仅是为了生计，更是为了赚钱给孩子买药。在公司，她负责出口到日本的外贸产品全线工作，从联系客户到盯货出厂直至装箱运输，每一个细节都需要她的严格把关。就连商品标签上的日文和识别码，她也逐字核对。每天的工作繁重而琐碎，出差更是家常便饭。尽管压力巨大，但张洋依然坚守岗位，为了孩子的健康不懈努力。
