前天，一则紧急求救的帖子在网络上迅速传播，短短不到一天的时间，点击量便突破万次，引发了数以千计的网友关注与回应。帖中描述了一个家庭的心酸历程：他们两岁多的孩子被诊断出患有罕见的疾病，从起初的走路不稳，到如今完全丧失了独立行走的能力。他们已跑遍全国各大医院，但始终没有找到有效的治疗方法。最近，孩子的病情被确诊为异染性脑白质营养不良。
孩子的父亲在接受记者采访时提到，他从网上了解到通过换可能为孩子带来一线生机，但众多医院均表示不愿冒险进行手术，因为缺乏先例且理论上的成功率极低。医生告诉他们，如果不进行治疗，孩子还能存活四五年；而换手术则可能让孩子在短短六个月内离世。面对这样的选择，父母陷入了深深的困境。他们决定为孩子争取一丝生存的机会，但这无疑是一场充满撕裂的冒险。
孩子的母亲在帖子中回忆了孩子病情的演变和他们的求医历程。“我们的家庭曾经很幸福，孩子活泼可爱。”自去年年底以来，孩子的走路变得困难，经过一系列检查最终被确诊为异染性脑白质营养不良。医生告诉他们这是一种无法特效治疗的疾病，最终可能导致孩子全身瘫痪甚至死亡。这个消息让他们陷入了疲惫与无助的情绪中。他们辗转多地求医，但得到的建议都是让孩子开心度过剩余的时光。
作为父母，他们怎能放弃？于是有了这篇求助帖。他们给孩子取名为牛牛，再过三天就三岁了。牛牛的步态因病情变得异样，父母曾尝试为他进行四个月的治疗和矫正，但都没有效果。此后，他们又带着孩子来到江苏省儿童医院进行康复训练。一次一次的希望都被残酷的现实打破。
如今，牛牛每天都在努力尝试行走，但他的瘦弱的身躯已经支撑不住了。他们带着他四处求医，最终被上海的两家医院诊断为脑白质营养不良可能是异染性的。医生说孩子体内缺少一种酶，导致代谢物无法排出，造成神经和大脑的慢性中毒。医生建议他们带着孩子回家度过剩下的时间。
这对父母并没有放弃。他们将孩子的病历和经历发到网上寻求帮助。短短的时间内得到了广大网友的关注和爱心支持。这个三岁小男孩的生命成了无数人心中的牵挂。他们为他加油打气、祈祷祝福，希望能有奇迹出现为这个家庭带来希望和未来。这是一位父亲对于儿子疾病的焦急和无力感，以及对生命的坚持和期待的真实写照。他们带着希望，奔波于南京、广州等各大医院，寻求一线生机。
他们的心在矛盾中挣扎。一方面，医生告诉他们，孩子的病情严峻，移植的成功率不高，效果难以预测，甚至可能无法度过手术期。另一方面，他们被告知如果不治疗，孩子将在四五年后面临生命的威胁，失去行走能力，甚至失去生命的基本功能。这种抉择，让这对父母陷入了深深的困境。他们希望找到一种治疗方法，拯救孩子的生命，但现实却让他们感到迷茫和无助。
陈先生的话语中充满了焦虑和无助。他焦急地等待检查结果，面对孩子的病痛和医生的劝退，他仍然坚持希望。他说：“即使只有0.1的希望，我也要救他。”这是一种父爱，一种对生命的尊重和坚持。他的眼泪，是对孩子的担忧和对未来的不确定性的反映。
爱心在蔓延。幼儿园的其他家长和老师也在积极帮忙发帖顶帖扩散影响。他们希望能通过社会力量找到能帮助牛牛的人。一些陌生网友也给出了祝福和力量，愿意为牛牛配型移植提供帮助。这份爱心和关心让他们感受到了社会的温暖和希望。
吴德沛教授表示理解他们的困境并愿意给予医疗帮助。他解释了异染性脑白质营养不良的复杂性以及移植的潜在风险。他认为移植可以改变造血功能，但能否调整缺失的酶尚难预测。尽管如此，医院仍然愿意给予医疗帮助，包括移植。这份医疗援助让他们看到了希望。然而移植后的效果难以预测具体情况需要根据对孩子的检查结果综合判定。尽管如此他们依然愿意为了孩子去尝试去争取那一线生机。
这是一场生命的博弈一场与命运的较量。无论结果如何他们都愿意为了孩子去努力去面对这场挑战。因为他们相信只要有一丝希望就不应该放弃治疗的机会这是对生命的尊重也是对未来的期待和希望这份坚定和决心让人感到敬佩和感动同时也让人感到社会的温暖和希望同在人间。。北京空军总医院成功治疗罕见脑白质营养不良患儿
在首都北京的一座知名医院内，一个历史性的医疗里程碑被树立。这所医院宣布采用创新性的治疗方法成功救治了一名患有家族遗传性脑白质营养不良的七岁患儿心心（化名）。这是国内首例，国际上也未曾报道过类似的治疗方式。
时间的指针拨回到2010年9月6日，在空军总医院的实验室里，医生们对心心的和血液进行了严谨的科学检测。经过深思熟虑和不懈努力，他们决定采用一种名为“半相合移植联合间充质干细胞输注”的治疗方法。这种治疗方法旨在重建患儿的造血及免疫功能，使全新的白细胞在其体内生根发芽，进而恢复正常分泌“酶”，以遏制疾病的恶化。与此间充质干细胞移植的应用更是如虎添翼，它能促进神经细胞的再生，修复受损的神经功能。
经过医生的精心治疗，心心身体逐渐康复的迹象逐渐显现。这是一个振奋人心的消息，整个医学界为之震惊。尽管这次治疗取得了阶段性的成功，但报道并未详述心心是否完全恢复了正常体征以及“酶”是否正常。这留下了一个悬念，也给医学界留下了进一步和研究的空间。
至今，尽管我们仍无法得知心心是否完全恢复了健康，但这次治疗无疑为医学界开辟了一条新的道路，为那些正在与疾病斗争的家庭带来了希望。让我们期待更多的成功案例出现，为人类的健康事业注入新的活力。
