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7岁患绝症男童课上“捣乱”成家长公敌

一场关于生命与命运的挑战在一个名叫乐乐的7岁男孩身上展开。一次意外的跌倒,让这个天真无邪的孩子被诊断出患有一种罕见的病症——粘多糖病。这是一种让大多数医生都感到棘手的疾病,全球范围内都尚未找到有效的治疗方法。乐乐因此成了班级里那个“最不受欢迎”的小学生。

乐乐的生活发生了翻天覆地的变化。他无法回到原来的公办小学,只能在南京市玄武区特殊教育学校继续他的求学之路。乐乐在新学校的学习生活并不顺利。他每隔半小时就需要小便,无法自己提裤子,也无法控制自己的多动行为。这些状况让其他同学无法专心上课,家长们也开始对乐乐产生不满。

乐乐的父亲唐先生是一位事业成功的男人,他在公司担任重要职位,英语流利。面对儿子的疾病,他感到无比无助。下班回家的路途上,这位中年男人常常无法抑制自己的悲伤,痛苦地流泪。

乐乐并不懂得大人们的世界。他害羞、胆小,像一张白纸一样纯真无邪。对于热水瓶和电源插座这些危险的物品,他没有害怕的本能。他的世界没有规则、没有脸色,更不懂得如何讨人欢喜。

粘多糖病让乐乐的身体逐渐出现特殊症状:头颅大于正常人,舌头大、嘴唇厚实,腹部因肝脾肿大和组织松垮而突出,关节僵硬,智能逐渐退化。乐乐并不知道这一切。他依然保持着孩子的好奇心和天真,对于未知的世界充满的欲望。

面对乐乐的病情,医生表示患者很少能活过15岁。这个残酷的现实让唐先生一家陷入了巨大的痛苦之中。他们带着乐乐辗转三地治疗,但最终因为病情恶化而无奈地放弃治疗。

即使面临困境,乐乐的家人并没有放弃希望。他们依然希望乐乐能够拥有和同龄人一样的明天。唐先生的父亲拿出两张镶框的照片,怜爱地望着照片中的孙子。这个小男孩头戴博士帽,羞涩地看着镜头,仿佛在向世界宣告:即使身患不治之症,他依然有追求梦想的权力。

这个故事让我们看到一个家庭面对困境时的挣扎与坚持,也让我们看到乐乐的勇敢与坚韧。即使面临重重困难,他依然保持着孩子的纯真与好奇,勇敢地面对生活的挑战。这是一个关于生命、爱与希望的故事,让我们深深地感受到人生的无常与珍贵。乐乐一家生活在三楼,虽然父母都有不错的职位和收入,但为了给孩子治病,他们至今仍然与年迈的祖父母挤在一套老旧的小居室里。乐乐的家很容易辨认,因为同一楼层的其他三家都安装了高档防盗门,唯独他们的门仍是上世纪七八十年代的破旧铁门。

一推开门,一个戴着眼镜的小男孩站在门口,身高只有一米二左右。记者努力不去注意乐乐那硕大的头部和突出的前额。乐乐羞涩地看了一眼记者的眼镜,然后迅速躲开视线。在姑姑的引导下,乐乐小声向记者打招呼:“叔叔好!”随后,他发现了门口凳子上记者带来的遥控汽车,立刻兴奋地大喊一声“哇!”除了身高较矮之外,乐乐的性情似乎与同龄小朋友无异。

三年前,乐乐无忧无虑地在幼儿园度过快乐的时光。去年九月,乐乐开始在家附近的小学就读。唐先生没有隐瞒孩子的病情,他向学校提供了乐乐的病情和治疗情况说明。他坦诚地表示,自己并不奢望孩子能够学到多少知识,但希望他能拥有完整的生命体验。对于乐乐来说,能够像正常孩子一样上学是他生命中最重要的一环。

乐乐被分到了一年级一班,因身高矮小,他坐在教室的最前排。开学不久,接送的爷爷就收到了老师的投诉:乐乐经常离座并在教室里小便,严重影响了教学秩序。为了阻止这种情况发生,每天早上他都不被允许喝水,早餐也以面包、馒头等干粮为主,但效果并不显著。每当接送乐乐时,爷爷总会听到其他学生叽叽喳喳地“告状”,班主任也会气愤地告知老人这一情况。

很多人并不知道,乐乐小便频繁是病症所致。粘多糖病导致他的小便增多,几乎每隔半小时就需要上一次厕所。对于每节40分钟的课来说,对乐乐来说确实是一种挑战。至于脱裤子满教室跑的行为,那更是一种误解。唐先生解释说,乐乐的手因为粘多糖病而无力提起裤子。同学们可能以为他在耍流氓,但实际上他可能是裤子掉下来而无法自行提起。至于满教室跑的行为,唐先生认为这可能是乐乐为了引起他人的关注和交流而采取的方式。然而这些并未得到外界的深入了解与耐心对待。最终乐乐的座位从第一排挪到后排无人关注的位置。

然而事情并未就此结束。乐乐的行为引起了其他孩子家长的抵制和不满。一次家长会让唐先生感到狼狈不堪被要求转学的提议浮出水面。从去年开始家长与老师为应对此事也尝试过诸多措施诸如禁止喝水禁止上厕所然而最终都不得不对此事作出了妥协选择接受这一事实今年十月十七日学校宣布将采取特殊措施安排乐乐在阅览室上课同时避免对其他同学造成干扰这成为无奈的选择尽管唐先生不愿接受这个结果但他明白这可能是目前最好的选择让乐乐得以继续他的学习之旅尽管前路充满挑战但唐先生仍然会尽力为儿子争取更好的生活体验让他感受到生活的美好与温暖。此前,与校长的数次交流中,校长始终认为玄武区特殊教育学校可能是乐乐最好的归宿,并提到其特殊教育的同学背景。特殊教育学校并非轻易可以进入的。学校要求家长提供残疾和智商证明,仅招收智商在70分以下的儿童。经过南京脑科医院的测试,乐乐的智商为97分,无法满足特校入学条件。

在医院走廊里,南京脑科医院的陈医生对唐先生夫妇进行了严厉的批评:“孩子的智商没有问题,为何还要给他戴上这样的帽子?”尽管遭受指责,唐先生依然含泪承受着这份压力。在家长们纷纷表示要集体“罢课”的压力下,玄武区教育局介入此事。经过协调,玄武区特殊教育学校决定“特事特办”,乐乐得以入学。

乐乐进入特殊教育学校后,虽然他没有强烈的自尊意识和逻辑分析能力,但他仍能感受到两所学校的差异。在普通小学时,乐乐每晚都会让妈妈准备好第二天的课本和红领巾。而在特校只待了一个星期,乐乐就不再吵着要上学,甚至有一天对妈妈说“我今天不想去学校了”。

关于乐乐的成长经历,父亲唐先生有着深深的情感。专家指出,患粘多糖病的儿童可能拥有特殊才能,关注与众不同的领域。乐乐就是如此,他对地图和古诗有着浓厚的兴趣,最近更是对开水瓶产生了特别的关注。家里的六个水瓶,他会按照自己的标准一一排序。当水瓶里的水用尽时,乐乐总是第一个发现,他会兴奋地告诉父亲:“爸爸,有一个水瓶饿了!”

关于乐乐的事件,各方人士都表达了他们的观点:

其他同学的家长虽然同情乐乐的遭遇,但面对孩子的升学压力,他们表示无法容忍乐乐在课堂上的影响。家长们表示,乐乐的加入让孩子们无法正常上课,考虑到未来的升学压力,他们希望乐乐的家长能为乐乐和其他孩子着想,为乐乐找到更好的去处,同时也给其他同学一个安静的学习环境。

校长则陷入了左右为难的境地。他坚持“不放弃每一个孩子”的原则,但在乐乐的特殊情况下,他面临着为1个孩子还是为28个孩子着想的困境。校长表示,乐乐在课堂上的行为影响了其他同学的学习,老师对此多有反映。虽然学校对乐乐的病情表示同情,但不能因为一个孩子而影响到全班的其他孩子。

对于为何坚持让乐乐在正常小学入学的问题,唐先生表示:“只为让孩子体验完整的人生过程。”他希望能给乐乐一个完整的童年体验。唐先生认为,尽管乐乐身患不治之症,但作为家长仍希望他能完整地体验人生中的每一个阶段。他一边拭泪一边坚定地说:“既然跟他(乐乐)有这个缘分,就要对得起他!”从小到大,只要乐乐想要的东西或想做的事情,唐先生夫妇都会尽力满足他。身为普通职工的唐先生与妻子,虽然领着不菲的薪水,却鲜少有人知道他们背后默默承受的巨大负担。他们唯一的孩子乐乐,虽然只有七岁,却成为他们生活的重心。治病、衣物、玩具等开支几乎吞噬了他们所有的收入。尽管他们单位的同事常常见到他们光鲜的一面,甚至称呼他们为“唐总”,但他们依然挤在老父亲的宿舍里,默默坚守着生活的艰辛。

每年的困难补助,唐先生从未申请过。在他们看来,这也许是一种坚持和尊严,一种即使面对生活的压力也不轻易向困境低头的精神。在访谈中,唐先生多次强调乐乐是个纯洁善良的孩子。在他们的家庭环境中,没有邪恶和坏人的概念,家人间只有一张张温暖的笑脸。这些笑容陪伴着乐乐成长,塑造了乐乐纯真善良的个性。

乐乐在学校里的行为常常被人们认为是“捣乱”,包括下位、在教室小便、打扰同学等等。但在唐先生看来,这些都是乐乐天真无邪的表现。他认为,在孩子的世界里,这些行为并不一定是负面的。他会批评乐乐的行为,告诉他这是不对的,但教育到此为止。他不希望过多的指责和责难影响到乐乐纯真的心灵,他更希望乐乐能维持一颗白纸般的心,快乐成长。

谈及儿子的名字由来时,唐先生的脸上露出了难得的微笑。“你看,‘乐乐’,这个名字就是希望他能快乐成长。”为了保护他们的隐私,文中隐去了他们的真实姓名和学校信息。这是一个普通家庭面对生活的坚韧与坚持,他们用无私的爱和关怀呵护着孩子,希望他能快乐成长。这是一个充满爱与温暖的故事,让人感受到家庭的温馨和人生的真谛。

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