对生命不退缩 罕病患者演公益广告

患有「无汗症」的哲维（左）于罕病基金会最新公益广告中担纲演出。 图／罕病基金会提供

「因为有你 爱不罕见」公益广告发表昨天举行，曾撰文给总统的病友坪坪（左）也在广告片中现身。 记者郑超文／摄影

19岁的哲维毛发稀疏、皮肤干皱，说话有些吃力，一开口，吐出的都是俏皮话，「小时候同学笑我是ET，我就找电影来看，发现ET很可爱啊！就觉得也没什么。」患「无汗症」的哲维于罕病基金会最新公益广告中演出，旺盛的生命力，令人印象深刻。
甫获第廿届医疗奉献奖团体奖的罕见疾病基金会，今年度公益广告一改过去名人代言模式，请来两位罕病病患，由患有外胚层增生不良症（俗称无汗症）的哲维与线状体肌肉病变的坪坪现身说法。
公益广告呈现哲维打篮球的画面，患有无汗症的他，打球前后，都要用大量的水淋头。哲维有着独特的生存哲学，因为外观与一般人不同，从小受到排挤，但他自嘲「我脸皮超厚！」。他不退缩地主动加入人群，他举例，小朋友都很爱玩鬼抓人，他就自愿当鬼，而且「我不用扮就很像。」靠着这样的精神，哲维渐渐地被同学们接受，交到许多好朋友。
坪坪是位爱画画的女孩，广告里，妈妈喂着正在画画的坪坪。身躯娇小的她，坐在轮椅里，看上去更显孱弱，但当家人拿出她的画作，坪坪的眼睛亮了起来。已经气切的坪坪，说话声音几乎听不见，她以微弱的声音说，最喜欢画画，因为画画时，她感觉很平静。对于参与拍摄广告，她也十分开心。
罕见疾病基金会常务董事陈莉茵表示，罕病病友肉体上承担着疾病折磨，生命力却很坚韧。今年度以罕病病友为广告主角，目的希望展现他们丰沛的生命力。陈莉茵说「这些人，对生命没有退缩过。」
罕病患者一直是医疗中的弱势，期盼病友的真实故事，引起社会更多关心与协助。罕病公益广告即日起于捷运站、电视与广播时段播放。
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