对生命不退缩 罕病患者演公益广告
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- 心理师
- 2023-05-31
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- 自闭症康复
患有「无汗症」的哲维(左)于罕病基金会最新公益广告中担纲演出。 图/罕病基金会提供
「因为有你 爱不罕见」公益广告发表昨天举行,曾撰文给总统的病友坪坪(左)也在广告片中现身。 记者郑超文/摄影
19岁的哲维毛发稀疏、皮肤干皱,说话有些吃力,一开口,吐出的都是俏皮话,「小时候同学笑我是ET,我就找电影来看,发现ET很可爱啊!就觉得也没什么。」患「无汗症」的哲维于罕病基金会最新公益广告中演出,旺盛的生命力,令人印象深刻。
甫获第廿届医疗奉献奖团体奖的罕见疾病基金会,今年度公益广告一改过去名人代言模式,请来两位罕病病患,由患有外胚层增生不良症(俗称无汗症)的哲维与线状体肌肉病变的坪坪现身说法。
公益广告呈现哲维打篮球的画面,患有无汗症的他,打球前后,都要用大量的水淋头。哲维有着独特的生存哲学,因为外观与一般人不同,从小受到排挤,但他自嘲「我脸皮超厚!」。他不退缩地主动加入人群,他举例,小朋友都很爱玩鬼抓人,他就自愿当鬼,而且「我不用扮就很像。」靠着这样的精神,哲维渐渐地被同学们接受,交到许多好朋友。
坪坪是位爱画画的女孩,广告里,妈妈喂着正在画画的坪坪。身躯娇小的她,坐在轮椅里,看上去更显孱弱,但当家人拿出她的画作,坪坪的眼睛亮了起来。已经气切的坪坪,说话声音几乎听不见,她以微弱的声音说,最喜欢画画,因为画画时,她感觉很平静。对于参与拍摄广告,她也十分开心。
罕见疾病基金会常务董事陈莉茵表示,罕病病友肉体上承担着疾病折磨,生命力却很坚韧。今年度以罕病病友为广告主角,目的希望展现他们丰沛的生命力。陈莉茵说「这些人,对生命没有退缩过。」
罕病患者一直是医疗中的弱势,期盼病友的真实故事,引起社会更多关心与协助。罕病公益广告即日起于捷运站、电视与广播时段播放。
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