探索罕见病防治新机制：中国健康教育中心的深度参与与多方协同努力
近日，中国健康教育中心的吴敬副主任受邀参加由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛中的一场特殊主题——“探索罕见病用药保障新机制 破解罕见病用药困局”。在论坛上，吴主任对我国的罕见病防治工作进行了深入的阐述。
吴敬强调，党和始终坚守生命至上、人民至上的原则，对罕见病防治工作给予了高度关注。在战略层面，《“健康中国2030规划”纲要》已明确罕见病用药保障政策的重要性。而在法律层面，即将于今年6月1日生效的《基本医疗卫生与健康促进法》也明确提出，国家将支持罕见病防治药品的研制和生产。
国家在罕见病的管理和诊疗方面也不遗余力。2018年，国家卫健委等五部门联合发布了包含121种疾病的《第一批罕见病目录》。紧接着，中国罕见病诊疗协作网也应运而生，旨在提高我国罕见病的诊疗水平。更令人振奋的是，罕见病诊疗与保障专家委员会已经组建，为罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复等提供了宝贵的建议。
谈及健康促进与教育工作，吴敬表示这是推动罕见病防治事业发展的关键所在。他强调，普及疾病防治知识，采取科学合理的干预措施，对于提高罕见病的发现率、改善患者的生活质量和预期寿命具有重大意义。例如，针对血友病，通过健康教育倡导产前诊断，宣传早期症状，可以实现早诊断、早治疗。科学运动对于维持血友病患者身体肌肉的强壮、预防出血也起到了重要作用。
吴敬表示，健康促进与教育工作是一项系统性工程，需要多个部门和社会各界的共同参与。他希望通过不断的努力，能够普及健康促进与教育的理念，进一步推动罕见病防治事业的发展。这场论坛为我们揭示了我国在罕见病防治领域的努力和成果，同时也传递了我们对未来的期望和信心。
