对于血友病患者来说,凝血酶原复合物无疑是他们的生命线。一旦断药,后果不堪设想。最近,卫生部紧急调拨的凝血酶原复合物已经陆续抵达各地的血友病治疗中心,给乙型血友病患者带来了生的希望。
血友病是一种遗传性出血性疾病,因缺乏凝血因子而导致患者出现严重凝血障碍。其中,缺乏凝血因子八的是甲型血友病,缺乏凝血因子九的是乙型血友病。目前,含有凝血因子九的凝血酶原复合物是国内唯一有效治疗乙型血友病的药物。
中国血友之家秘书长关涛表示,卫生部紧急调拨的第一批约1万支凝血酶原复合物已经分发到全国31个血友病治疗中心,暂时缓解了患者的用药紧张情况。这次凝血酶原复合物的短缺情况比较突然,但卫生部已经积极联系药厂和相关部门寻求解决方案。
在北京,血友病治疗登记工作由三家医院合作进行,它们分别是北京协和医院、北京儿童医院和北京大学人民医院。关涛说,目前这三家医院都已经收到了凝血酶原复合物,一些患者已经成功购买到这种药物。
对于未来是否还会出现药物短缺的问题,关涛表示担忧。他强调,仅靠血浆来源的凝血因子九不能满足患者的需求,因此他呼吁药监部门加快审批基因重组凝血因子九进入国内市场的申请,开通绿色通道。
关涛还表示,相信国家会继续采取措施,从根本上解决血友病患者的用药问题。他呼吁患者不要过分恐慌,国家已经了解到他们在治疗中的实际困难,并已经采取紧急措施加以解决。
血友病是一种严重的遗传性出血性疾病,包括甲型血友病、乙型血友病和丙型血友病。男女均可发病,但男性患者居多。出血是该病的主要临床表现。对于血友病患者来说,了解疾病知识、及时治疗并保持良好的心态是非常重要的。让我们共同期待一个血友病患者不再为用药担忧的未来。